박인숙 의원실이 주최하고 쿠키뉴스가 주관하는 '희귀질환관리법 시행 1년 앞으로의 과제'를 주제로 한 정책토론회가 23일 오후 서울 국회의원회관 제9간담회의실에서 열렸다.
이지은 인하대병원 희귀유전질환센터장 소아청소년과 교수가 정책토론회에서 좌장을 맡아 진행하고 있다.
박태현 기자 pth@kukinews.com
희귀질환도 조기진단 시대…“지역 거점 병원서 충분히 관리”
세포 내 노폐물을 분해하는 ‘리소좀’의 기능 이상으로 발생하는 리소좀 축적 질환(LSD)은 조기 진단이 중요한 희귀 유전질환이다. 치료 시기를 놓치면 장기 손상이 돌이킬 수 없게 진행되기 때문에 정부의 신생아 선별검
