
aHUS 치료 지연 부르는 사전승인제도…환자단체 “개선 시급”
급성 희귀질환인 비정형 용혈성 요독 증후군(aHUS) 환자의 생명을 위협하는 치료 지연 문제를 해결하기 위해 현행 사전승인제도의 개선이 시급하다는 목소리가 커지고 있다. 사단법인 한국희귀·난치성질환연합회는 지난 8일 서울 종로구 정부서울청사에서 열린 aHUS 치료 접근성 제고를 위한 간담회에 참석했다고 밝혔다. 이번 간담회는 국민권익위원회가 주최한 자리로, 현행 사전승인제도가 aHUS 환자들의 신속한 치료를 지연시켜 생명을 위협한다는 문제의식 마련됐다. 연합회는 전문가 및 환자 대표들과 함께 제도 개선... [박선혜]