2기 뇌전증지원센터 사업 심사에서 내용이 가장 좋고 자체 부담 7724만원이나 제안한 서울대병원의 사업계획서가 탈락했다. 도저히 승복하기 어렵다.
일본, 중국, 전 세계가 1기 뇌전증지원센터의 업적을 매우 높게 평가하였고 일본 국립신경정신센터와 중국 뇌전증퇴치연맹이 한국 뇌전증지원센터의 협력기관에 동의했다.
역사상 처음 이루어진 한중일 뇌전증 관리 협력이다. 현재 한국 지역 뇌전증 진료는 그야말로 엉망진창이다. 1-2-3차 진료 연계 시스템이 전혀 없고, 수술 연계 시스템도 없다. 중증 뇌전증 환자들은 헤매다가 서울로 올라오고 서울에 와서도 헤매다가 내려간다. 그러다 쓰러지고 죽는다.
서울대학교병원은 일본 국립신경정신센터와 중국 뇌전증퇴치연맹과 협력기관이 되어서 일본과 중국의 뇌전증 관리 시스템의 장점만을 도입하기로 결정했고 부산, 광주, 대전, 인천, 대구, 제주, 전주 등 7대 광역 뇌전증지원센터 지부를 만들고 뇌전증지원코디네이터를 파견해 일본의 뇌전증지원거점병원의 역할을 하게하고, 중국의 선진화된 지역 뇌전증 진료 연계시스템을 도입으로 각 지역의 1-2-3-4차 뇌전증 진료연계를 처음으로 구축한다.
이것은 일본과 중국의 뇌전증 관리 업적을 한국에서 실현하는 것으로 꿈과 같은 일이다. 전국 지역 뇌전증 환자들은 중증에 따라서 2차, 3차, 4차 병원으로 적절하게 진료연계되고 수술도 받게 되는 것이다.
또한 각 지역별로 환자와 가족들이 뇌전증 의료 및 사회복지 전문상담을 받게 된다. 그런데 왜 질병정책과는 서울대병원 과제를 탈락시켰는지 도저히 이해가 안 된다. 지방 뇌전증 진료가 살아날 수 있는 절호의 기회를 무참하게 잘라버렸다. 세계적인 업적을 이룬 1기 뇌전증지원센터의 업적을 계승 발전시키는 사업 계획을 무참히 참수했다.
질병정책과는 과연 환자를 생각하는 곳인가. 이번 결정에 강력하게 이의를 제기한다. 국회 및 감사원의 정밀 조사를 의뢰한다. 뇌전증지원센터 사업은 뇌자도검사 장비와 수술 로봇을 도입하여 난치성 뇌전증 환자의 치료를 향상시키고, 뇌전증도움전화/사회서비스를 통해 환자와 가족의 삶의 질을 높이는 것이 목적이다.
이 목적에 가장 합당하고 뇌전증 지원을 전국화하는 사업 계획을 무참하게 쳐냈다. 그 이유를 찾아야 한다. 국가 예산은 질병정책과의 개인 돈이 아니다. 뇌전증 환자들과 가족들이 낸 세금이다. 무슨 이유로 일본, 중국, 전 세계가 찬사를 보내고 협력하기로 한 역사적인 사업을 단칼에 쳐냈는지 이유를 대야 한다.
또한 선발된 다른 과제가 어떤 과제인지 밝히고 뇌전증지원센터의 목적에 얼마나 부합되는지 빨리 밝혀라. 전국의 뇌전증 환자와 가족들이 공분하고 있고, 일본, 중국, 국제뇌전증협회가 정부의 결정에 크게 실망하고 있다. 국회와 감사원의 빠른 조치를 바란다. 질병정책과가 이 문제를 빨리 해결하지 않을 경우 뇌전증 환자와 가족들과 함께 대대적인 국민 저항을 할 것이다.
지역의 1-2-3-4차 뇌전증 진료 연계가 없어서 많은 젊은 뇌전증 환자들이 쓰러지고 죽어가고 있다. 서울대병원 사업계획서의 탈락은 중증 뇌전증 환자들의 죽음을 방치하는 것과 같다. 젊은 중증 뇌전증 환자들의 생명을 살리기 위해 도저히 승복할 수 없고 모든 투쟁을 아끼지 않겠다.
