서울대병원, 희귀질환자 가족사진 촬영 프로젝트 진행 [병원N]

기사승인 2023-07-24 06:00:07

서울대병원-빌헬름재단, ‘희귀질환 포토 프로젝트’ 진행

서울대병원 소아암·희귀질환지원사업단은 지난 5일부터 8일까지 이건희 소아암·희귀질환 극복사업에 참여하고 있는 전국의 미진단 희귀질환 어린이들과 그 가족을 초청해 가족사진을 찍는 ‘희귀질환 포토 프로젝트’를 진행했다고 전했다.

국제 미진단 희귀질환 네트워크(UDNI)를 지원하는 스웨덴 빌헬름 재단과 함께한 이번 프로젝트는 소외되고 위축된 희귀질환 가족들이 긍정적인 자아상을 가질 수 있도록 돕고, 희귀질환에 대한 인식을 개선하는 기회를 제공하기 위해 마련됐다.

희귀질환 환자들의 모습을 찍은 사진과 사례는 UDNI 등에 공유돼 국내 환자를 포함해 전 세계 환자들의 진단과 치료에 활용된다.

채종희 소아암·희귀질환지원사업단 희귀질환사업부 사업부장은 “언젠가는 반드시 원인을 찾아 치료에 다가가기 위해 의료진은 절대 포기하지 않을 것”이라며 “우리의 노력은 큰 도전이고 또 긴 여정이지만 여기에 함께하는 사회의 관심과 기업의 기부가 큰 마중물 역할을 해주고 있다고 생각한다”고 말했다.

인천성모병원, 원내 심폐소생술 체험부스 운영

가톨릭대학교 인천성모병원이 지난 20일과 21일 이틀간 병원 신관 1층 로비에서 심폐소생술 체험 부스를 운영했다고 밝혔다. 심폐소생술 체험 부스는 생명존중 의식 함양과 심폐소생술 보급을 위해 마련됐다.

심폐소생술 체험 교육은 환자와 내원객 등을 대상으로 △성인 및 영아 심폐소생술 실습 △자동심장충격기(AED) 사용법으로 진행됐다.

이운정 가톨릭대 인천성모병원 응급의학과 교수는 “최근 심폐소생술 등 응급처치에 대한 관심과 중요성이 높아지는 가운데 신속하고 정확한 대처역량 향상을 위해 교육을 마련했다”며 “이번 교육이 생명을 살리는 골든타임 확보의 중요성에 대해 다시 한번 깨닫는 시간이 되길 기대한다”고 말했다.

서울아산병원, 국내 최초 소아 ERCP 1000례 달성

서울아산병원이 최근 소아 내시경 역행 췌담관 조영술(ERCP) 1000례를 국내 최초로 달성했다. 김경모 서울아산병원 소아소화기영양과 교수팀은 “최근 췌담관질환을 앓는 어린이 환자에 대한 진단과 치료를 내시경을 통해 한 번에 시행하는 ERCP를 성공적으로 마쳤다”며 “이로써 지난 1994년 소아 ERCP를 국내에서 처음 시행한 이후 1000번째 시술을 기록했다”고 밝혔다.

ERCP는 극심한 통증을 유발하는 췌담관의 결석과 염증, 협착 등 성인의 췌담관질환 치료에 주로 시행되는 고난도 내시경 기법이다. 특히 체격이 작은 소아에서는 시술이 더욱 까다롭다.

서울아산병원이 ERCP를 받은 소아를 분석한 바에 따르면, 가장 흔한 합병증인 경미한 췌장염 발생률이 6.5%로 나타났다. 일시적인 장 마비가 9.4%, 출혈이나 천공, 패혈증 등은 각 1% 이하였다. 시술 관련 생존율은 100%를 기록했다. 원인 질환은 만성 췌장염이 41.6%, 총담관 낭 24.5%, 총담관결석 11% 등의 순이었다.

김 교수는 “췌담관질환을 앓고 있는 어린이의 불필요한 수술을 최소화해 삶의 질을 높이겠다는 마음이 소아 ERCP 1000례를 달성한 원동력이 됐다”며 “앞으로도 소아 ERCP 분야를 선도하며 더욱 많은 환아가 안전하게 치료받을 수 있도록 노력하겠다”고 말했다.

분당서울대병원, 소아·청소년 슬개골 탈구 위험 예측 지표 제시

분당서울대병원 정형외과 성기혁 교수 연구팀이 소아·청소년 슬개골 탈구 위험을 예측할 수 있는 지표를 제시했다. 연구팀은 20세 이하 소아·청소년 596명의 무릎 MRI를 대상으로 연령대별 경골결절과 활차구 사이(TT-TG) 및 경골결절과 후방십자인대 사이 (TT-PCL) 거리의 정상 값과 슬개골 불안정성 위험을 예측하는 기준 값을 알아보고자 연구를 진행했다.

그 결과 87명이 불안정성군, 509명이 불안정성이 없는 정상군에 속했다. 이 중 정상군에 속한 소아의 TT-TG 거리는 8.2mm, TT-PCL 거리는 19.5mm인 것으로 나타났다. 이는 불안정성군의 TT-TG 및 TT-PCL 거리인 16.1mm와 24.4mm와 비교해 유의하게 작은 수준이었다. 또한 정상군에 속한 소아·청소년의 TT-TG 및 TT-PCL 거리는 각각 15세, 11세까지 매년 증가하는 것을 확인할 수 있었다.

연구팀은 분석을 통해 소아·청소년의 TT-TG 거리 14.9mm, 또는 TT-PCL 거리 23.7mm를 슬개골 불안정성 위험이 높아지는 기준 값으로 제시했다. 소아·청소년의 TT-TG 및 TT-PCL 거리를 측정해 연구팀이 제시한 기준 값보다 클 경우 뼈의 구조를 교정하기 위한 수술적 치료를 고려해야 한다는 의미다.

성 교수는 “이번 연구는 성장함에 따라 변화하는 소아·청소년의 TT-TG와 TT-PCL 값을 분석하고, 치료 방침을 결정하기 위한 기준을 마련했다는 점에서 의미가 깊다”며 “슬개골 불안정성으로 수술적 치료가 필요한 환자를 결정하고, 정확하게 교정하기 위한 지표로 활용할 수 있을 것으로 보인다”고 밝혔다.

김은빈 기자 eunbeen1123@kukinews.com