“투석 안 받으면 몸이 붓고 숨이 차요. 하루만 건너뛰어도 상태가 금세 나빠지니까 병원 가는 걸 멈출 수가 없어요. 몸이 힘들고 바빠서 매번 병원 찾는 게 부담인데 5년 마다 산정특례를 다시 신청하라고 하면 마음이 무거워져요. 아프고 싶어서 아픈 게 아닌데 아프다는 사실을 서류로 계속 증명해야 한다는 게 서글프죠. 치료로 나가는 돈이 적은 것도 아니고요.”
경기 수원에 사는 김성호(53·남·가명)씨는 6년째 신장 투석을 받고 있다. 주 2~3회 하루 평균 4시간씩 기계를 통해 몸속 노폐물을 걸러내지 않으면 건강이 급격히 나빠지기 때문에 치료를 거를 수 없다. 하지만 직장생활을 하며 투석을 받기란 쉽지 않다. 산정특례 제도로 정부 지원이 이뤄지지만, 병원 방문이 쌓이다 보면 비용 부담이 만만치 않다. 5년마다 이어지는 산정특례 재등록도 번거롭다. 김씨는 “특례 등록이 5년 마다 자동으로 끊기는 걸 몰라서 한동안 지원을 못 받은 적도 있었다”며 “이번에 발의된 법안이 통과되면 숨통이 트일 것 같다”고 말했다.
신장 투석 환자들의 경제적·행정적 부담을 덜기 위한 법안이 국회에 발의됐다. 신장병 환자들은 치료가 중단되면 건강이 악화될 수 있어 지속적인 의료 지원이 필수다. 전문가들은 환자들이 투석 치료로 직장을 그만두고 빈곤에 빠지는 경우가 적지 않다며 생존과 직결된 입법이라고 평가한다.
14일 국회와 의료계에 따르면 이병진 더불어민주당 의원은 신장 투석 환자 치료비 부담을 5% 감축하고, 5년마다 재등록해야 하는 산정특례 절차를 폐지하도록 하는 내용의 ‘국민건강보험법’ 일부개정법률안과 ‘의료급여법’ 일부개정법률안을 대표 발의했다. 국민건강보험공단이 운영하는 현행 산정특례 제도를 보면 신장 투석 환자들은 의료비의 10%를 부담하고, 5년마다 재등록을 해야 특례를 받을 수 있다.
투석에는 ‘혈액 투석’과 ‘복막 투석’이 있다. 혈액 투석은 말기 콩팥병 환자의 혈액을 외부로 빼내 인공 신장기 기계를 통해 노폐물과 수분을 제거하고, 정화된 혈액을 다시 몸속으로 돌려보낸다. 복막 투석은 배에 복막관을 삽입하고 복막액을 주입해 노폐물과 수분을 제거한 후 복막액을 교체하는 방식이다. 혈액 투석은 일주일에 3번 하루 평균 4시간씩 이뤄진다. 복막 투석은 환자가 집에서 스스로 투석을 시행한다.
콩팥병 환자는 고령화로 인해 증가하는 추세다. 대한신장학회의 ‘말기 콩팥병 팩트시트 2024’에 따르면, 말기 콩팥병 발병률은 2022년 기준 인구 100만명당 360.2명으로 2010년에 비해 2배 이상 늘었으며 세계에서 3번째로 높다. 말기 신부전 환자도 2010년 9335명에서 2022년 1만8598명으로 2배가량 증가했다. 말기 콩팥병 환자의 평균 나이는 2014년 57세에서 2022년 66세로 꾸준히 올랐으며, 2022년 기준 전체 환자(13만7750명) 가운데 65세 이상 노인 환자가 59%로 절반 이상을 차지했다.
만성 콩팥병은 병이 상당히 진행될 때까지 특별한 증상이 나타나지 않는 ‘침묵의 질병’으로 알려져 있다. 콩팥병의 발생을 완전히 예방할 수 있는 방법은 아직까지 없는 상태로, 완치가 불가능해 평생 관리해야 한다. 투석 환자의 부담을 덜어줘야 하는 이유다.
반태현 은평성모병원 신장내과 교수는 “산정특례로 환자 본인은 10%만 부담한다고 하더라도 치료비 외에도 약제비가 상당히 들어서 환자들이 경제적으로 어려워한다”며 “5%로 줄어들면 부담을 어느 정도 덜 수 있을 것”이라고 말했다.
반 교수는 “특히 직장인은 투석을 시작하면 병원을 다니느라 회사생활이 힘들어지고, 급여도 줄어들어 생활고를 호소하는 환자가 적지 않다”면서 “또 5년마다 산정특례 적용을 갱신하는 번거로움이 사라진다면 환자 편의성이나 삶의 질적인 부분이 개선될 수 있다”고 강조했다.
