동종조혈모세포이식은 급성백혈병의 완치를 가능하게 하는 유일한 방법으로 여겨지지만, 이식 환자의 절반 이상은 삶의 질이 더 떨어졌다는 조사 결과가 나왔다.
사단법인 한국혈액암협회는 급성림프모구백혈병(ALL) 및 급성골수백혈병(AML) 환자와 보호자 203명을 대상으로 실시한 ‘동종조혈모세포이식 경험 설문조사’ 결과를 16일 발표했다. 이번 조사는 5월26일부터 6월25일까지 한 달간 온라인으로 진행됐다.
조사에 따르면 동종조혈모세포이식을 경험한 환자 155명 중 59%가 이식 후 삶이 오히려 더 힘들어졌다고 답했다. 삶의 질이 전반적으로 악화됐다고 응답한 비율이 54%였다.
환자들은 이식 뒤 피로·무력감(75%), 피부질환(63%), 체중변화(54%) 등 다양한 신체 증상은 물론, 정신적 스트레스(68%)와 불임 및 성기능 장애(42%) 등 후유증을 겪고 있다고 했다.
이로 인해 전체 이식 경험자의 45%는 사회에 복귀하지 못하고 있으며 경제적 부담에서 비롯된 심리적 고통을 호소한 환자도 63%에 달했다. 또 참여자의 24%는 이식 후 재발을 겪었으며, 이 중 43%는 재이식을 받았다고 응답했다.
응답자의 68%는 신약의 신속한 도입과 급여 확대를 위해 협회가 적극적인 역할을 해주기를 기대한다고 밝혔다.
박정숙 협회 사무국장은 “이번 설문 결과는 환자들이 경험하는 실질적인 고통과 의료 사각지대를 드러냈다”라며 “신약 접근성을 높이고 이식 외 다양한 치료 옵션을 마련할 수 있도록 협회가 적극적으로 노력하겠다”고 전했다.
