<글‧백민환 한국다발골수종환우회 회장>
요즘 계속 뉴스를 보고 있자니 대선 후보님들께서 정책보다도 상대편 후보에게 서로 흠집 내는 의견만 내시는 후보님들이 안타깝습니다. 그동안 저희 환우회는 다발골수종을 비롯해 여러 암 환자들의 생존과 삶을 위해 10여년이상 다양한 노력을 해 왔습니다. 다발골수종 환자와 보호자들이 겪는 현실과 투병 사연을 대통령후보님들에게 오늘 이렇게 저의 소견을 말씀 드리고자 합니다.저는 오늘 대선 후보자님께 삶과 죽음의 경계에서 맞서 싸우고 있는 우리 암 환자들의 간절한 마음을 대신해 글을 쓰게 되었습니다. 우리나라 국민의 사망원인 1위는 암이며 한해 사망자의 26.5%가 암으로 사망합니다. (통계청 2018년 사망원인통계). 또한 우리나라 국민들이 기대수명까지 살 경우, 평생 암에 걸릴 확률이 남자는 5명중2명, 여자는 3명중 1명이라고 하니, 환자와 가족은 물론 사회와 국가 전체에 미치는 영향은 어마어마합니다.
그동안 정부에서도 많은 신약들을 급여화 해어 감사한 마음 이루 말할 수 없습니다. 또한 앞으로도 정부에서는 건강보험보장정책을 통해 다양한 암보장성 강화를 위해 노력해 주시기를 원합니다.
하지만, 역설적이게도 여전히 암 환자와 가족들은 가정경제를 무너뜨리지 않기 위해 치료를 포기하는 것이 현실입니다. 한편으로는 메디컬푸어로 가정경제가 무너지기도 합니다. 단적인 예로 최근 화두가 되고 있는 대표적인 최첨단바이오치료제로 CAR-T 치료법이 있습니다. 지금도 급여가 되지 않는 약제들이 많아 치료를 포기하고 있는 환자와 가족들은 이런 혁신적인 치료제가 등장해도 언제 사용할 수 있을지? 그저 꿈처럼 느껴질 뿐입니다.
재발이 잦아 다루기 어려운 대표적인 혈액암중 하나인 다발골수종 환자와 고형암 환자에게 최근 새롭게 개발된 CAR-T 치료는 모든 치료에 실패한 경우에도 1차에서 가장 좋은 치료법이라는 이식보다도 높은 치료 반응률과 치료 효과를 보이고 있습니다. 당연히 더 이상의 대안이 없는 다발골수종 환자들은 언제 꺼질지 모르는 바람 앞의 촛불처럼 유일한 희망인 CAR-T치료법의 허가와 급여를 간절히 기다리고 있습니다. 그런데 이 치료법 비용이 무려 4억에서~5억이라고 하니, 급여가 이루어지지 않으면 재벌 아닌 다음에야 치료를 받을 수 없습니다.
앞으로도 다양한 최첨단치료제들이 계속 등장할 것입니다. 이미 일본, 호주를 비롯한 주요 선진국들은 이미 기존의 낡은 제도를 새롭게 정비하여 신약의 급여 절차를 밟고 있지만, 현재의 우리나라 보건의료 시스템은 이러한 혁신적인 기술들을 담을 수 있는 정책과 제도적 기반이 부족합니다.
환자와 환자 가족들은 ‘1회 치료만으로도 완치에 가까운 효과’ 를통해 다시 얻을 수 있는 일상과 사회 복귀, 새로운 인생, 가족과 삶이 주는 가치를 생각하지만, 정부는 ‘4억원에서 5억원의 비용’에만 집중할 것이기 때문입니다. ‘비용’ 에만 집중된 보건의료 정책은 ‘혁신’ 을 반영할 수 없습니다.
1회 치료만으로 얻을 수 있는 환자들의 삶과 가치를 담을 수 있는 정책을 마련해야 합니다. 암 치료의 패러다임이 변화하고 있는 만큼 혁신적인 치료제 사용이 ‘비용’이 아닌 ‘투자’라는 측면에서 바라볼 수 있는 새로운 시각을 가진 대통령님이 필요합니다. 만약 시도조차 할 수 없는 현실을 맞이한다면, 우리 대부분의 암환자와 가족들이 겪는 고통과좌절은 결국 정부를 향한 불신과 분노로 이어질 것입니다. 우리 국민들은 이런 혜택을 누리게 해줄 미래 정부를 원합니다.
이를 위해 대선 후보자님께 ‘건강한 국민, 건강한 경제’라는 슬로건을 제안드리고 싶습니다. 국민이 건강해져야 사회생활을 원활하게 하며 경제를 살릴 수 있습니다. 많은 암환자와 가족들이 혁신적인 치료제들의 놀라운 혜택을 경제적 부담은 적게누릴 수 있는 창의적인 암보장성 정책을 고민해주십시오. ‘비용’을 지출하는 것이 아닌 ‘투자’라는 새로운 시각으로 보시고 보건의료 정책의 혁신을 만들어 주시길 기대합니다. 감사합니다.
