내년도 희귀질환자 의료비 지원사업에 책정된 예산이 올해보다 30% 넘게 줄어든 것으로 나타났다. 기획재정부는 본인부담상한제 적용을 예산 삭감 이유로 들었으나, 실제 제도 도입 여부는 정해지지 않아 논란이 예상된다. 

11일 김영주 더불어민주당 의원이 질병관리청의 2024년도 예산안을 분석한 결과에 따르면, 희귀질환자 의료비 지원사업 예산은 올해 430억원에서 내년 296억원으로 31% 감소했다.

희귀질환자 의료비 지원사업은 저소득층 희귀질환자의 경제적 부담 경감을 목적으로 의료비와 간병비, 장애인 보장구 구입비 등을 지원하는 사업이다. 

희귀질환은 진단과 치료에 드는 비용이 비싸고, 장기 치료가 필요한 경우가 많아 저소득층에겐 매우 절실한 복지사업이다. 희귀질환자 의료비 지원사업을 통해 매년 2만명 이상의 환자들이 평균 290만원가량 의료비 지원을 받고 있다. 

애초 질병청은 해당 사업 대상 질환을 확대하고자 10% 증액한 472억원을 요구했으나, 기획재정부는 이를 대폭 삭감해 296억원만 반영했다. 질병청 요구의 62% 수준만 반영된 것이며, 2023년 예산 대비 31%(134억원)가 삭감됐다. 

기획재정부는 예산 삭감 이유로 희귀질환자에 대한 본인부담상한제 적용을 내세웠다. 본인부담상한제는 건강보험 가입자가 한해에 부담한 의료비 총액이 개인 소득에 따른 본인 부담 상한액을 넘겼을 때 그 초과금을 건보공단이 환자에 돌려주는 제도다.

그러나 김 의원실이 국민건강보험공단에 문의한 결과 희귀질환자에 대한 본인부담상한제 도입 여부는 미정이다. 즉 시행이 확정되지 않은 상태에서 사업 추진을 전제로 예산을 줄인 것이다. 

김영주 의원은 11일 국회 보건복지위원회 국정감사에서 “저소득층 환자들한테는 지금도 턱없이 부족하다. 그런데 시행 계획도 확정되지 않은 사업을 대비해 예산을 깎았다는 건 잘못된 것”이라고 지적했다.

이에 조규홍 보건복지부 장관은 “질병청과 상의해 희귀질환자가 제때 제대로된 서비스를 받을 수 있도록 개선 방안을 만들겠다”고 밝혔다. 

김은빈 기자 eunbeen1123@kukinews.com