이 대통령은 성탄절을 하루 앞둔 이날 오후 서울 서대문구 신촌세브란스 연세암병원 중입자치료센터에서 열린 ‘희귀질환 환우·가족 현장 소통 간담회’에 김혜경 여사와 함께 참석해 이같이 말했다. 간담회에는 환우와 보호자 30여 명을 비롯해 의료진, 정부 및 대통령실 관계자들이 함께했다.
이 대통령은 “오늘이 마침 크리스마스이브라 성탄의 축복과 온기가 온 세상에 가득해야 할 텐데, 여러분은 매우 힘든 과정을 겪고 있을 것”이라며 환우와 가족들을 위로했다. 이어 “희귀질환자에 대한 치료 보장 문제는 개인으로서 감내하기 어려운 문제”라고 진단했다.
그러면서 “희귀질환은 극도로 소수라는 점에서 정부 정책으로 모두 책임지겠다고 하면 ‘과도한 지원 아니냐’는 반론이 나오고, 사회적 관심도 매우 적어 지출되는 예산에 비해 경제적 필요성이 크지 않다는 지적도 있다”며 정책 집행 과정의 현실적 어려움을 설명했다.
다만 이 대통령은 “참 어려운 문제지만, 그렇다고 해서 소수라는 이유로 생명이 배제되거나 불이익을 입어서는 안 된다”며 “새 정부에서도 희귀질환자에 대한 치료·진단 지원, 복지 지원 전반에 걸쳐 많은 개선책을 준비하고 있다”고 강조했다. 이어 “아직 시행되지 못한 부분이나 부족한 점도 많은 만큼 오늘 여러분의 말씀을 듣고 필요한 조치가 있다면 추가·보완해 나가겠다”고 약속했다.
이날 간담회에서는 희귀·중증 난치질환자의 산정특례 확대, 본인 부담금 완화, 건강보험 급여 적용 확대, 의료비·돌봄 지원 사업 확대 등 다양한 건의가 이어졌다. 이 대통령은 환우 수와 치료 여건 등에 대해 질문하며 정책 개선 방향을 직접 점검하기도 했다.
이 대통령은 의료진에게도 감사를 전했다. 그는 “희귀질환 환자와 가족들 때문에 의료진 역시 상당한 고심과 고생을 하고 있을 것”이라며 “여러분의 헌신에 깊이 감사드린다”고 말했다. 이어 “희귀·난치병 환우들과 가족들에게도 성탄의 기쁨이 가득하길 바란다”고 덧붙였다.
한편 이날 행사에는 정은경 보건복지부 장관, 임승관 질병관리청장, 오유경 식품의약품안전처장을 비롯해 의료계 및 관련 단체 관계자, 대통령실 관계자들이 참석했다.
