SK Life Science는 세계 최고로 효과가 좋은 항뇌전증약 cenobamate(약품명 미국 Xcopri, 유럽 Ontozry)를 개발하였다. 미국과 유럽에서 최고 효과를 보이며 선풍적인 인기로 판매하고 있고 수많은 난치성 뇌전증 환자들의 생명을 구하고 있다. 

하지만 한국에는 언제 들어올지 모른다. 한국 판매를 맡은 동아제약은 3년 후에나 가능할 것 같다고 한다. SK는 미국 뇌전증 환자들을 위해 놀라울 정도로 지원하고 있다. 무료로 약물 효과를 판단할 수 있는 기회를 주며, 저소득층 환자들을 위한 무료 약물 공급 시스템도 제공하고 있다. 약을 구경할 수도 없는 한국 환자들이 너무 차별 받는 것 같아서 마음이 아프다. 

대한뇌전증센터학회의 간곡한 요청에 존스홉킨스병원 신경과 강준 교수는 한국의 중증 난치성 뇌전증 환자들을 진료하고 1년 치 cenobamate 처방을 받을 수 있게 돕기로 했다. 

환자가 강준 교수로부터 받은 약 처방전을 존스홉킨스병원 약국에 제출하면 한 달 마다 약을 한국 환자에게 보내주기로 했다. 

뇌전증도움전화가 관련 정보를 제공한다. 하지만 환자와 보호자가 미국 볼티모어에 있는 존스홉킨스병원을 방문하고 강준 교수의 진료를 받아야 한다. 언제 경련발작이 발생할지 모르는 중증 뇌전증 환자가 약 17시간 동안 비행기를 타고 미국에 가야하고, 1회 초진 진찰료 1,700달러(235만원)를 내야 한다. 약값은 한 달에 약 200만원으로 1년에 약 2,400만원이 필요하다. 

한국에 정식으로 도입되기 전에 한국희귀의약품센터에서 비급여라도 cenobamate를 구입할 수 있게 SK와 정부가 나서야 한다. 동시에 괌(Guam)과 하와이 한국 대사관은 한국 뇌전증 환자들이 괌 또는 하와이에서 진료를 받고 약 처방을 받을 수 있는 방법을 찾아주면 좋겠다. 괌과 하와이까지 비행시간은 각각 4시간, 8시간으로 미국 볼티모어(17시간) 보다 훨씬 더 가깝고 시차도 적어서 중증 뇌전증 환자들에게 훨씬 더 안전하다. 

호주 정부는 저소득층 또는 이 약이 꼭 필요한 중증 난치성 뇌전증 환자에게 cenobamate (Ontozry)을 무료로 배급하고 있다. 모든 항뇌전증약으로 조절되지 않고, 뇌전증 수술이 어렵거나 수술도 실패한 환자들은 생명을 구하기 위해 이 약이 꼭 필요하다. 괌과 하와이 한국 대사관의 도움과 한국희귀의약품센터의 빠른 조치를 바란다.