정부가 희귀질환자에 대한 지원을 강화해 치료 사각지대에 놓이는 환자가 없도록 해야 한다는 목소리가 높아지고 있다.
희귀질환자는 희귀질환관리법에 따라 유병 인구가 2만명 이하이거나 진단이 어려워 정확한 유병 인구를 알 수 없는 질환을 앓는 사람을 말한다. 질병관리청은 지원사업을 통해 희귀질환자에게 의료비를 지원하고 있지만, 질환 인정 범위가 좁아 치료를 포기하는 극희귀질환자가 많은 실정이다.
정진향한국희귀·난치성질환연합회 사무총장은 16일 국회 본관 별채에서 열린 ‘희귀질환자의 건강권 보장 강화를 위한 건강보험 제도 개선 정책토론회’에서 “희귀질환 중에는 환자 수가 적어 치료비 지원을 요구하기조차 어려운 병도 있다”며 “소수의 환자를 돕고 사람다운 삶을 살 수 있도록 하는 것이 국가의 책무라고 생각한다”고 지적했다.
토론회에서 가장 많이 언급된 극희귀질환은 한랭응집소병이었다. 이 질환은 정상 체온보다 낮은 온도에서 자가항체인 한랭응집소가 적혈구에 결합해 만성 용혈과 혈전성 합병증을 일으키는 자가면역 혈액질환이다. 치료제인 ‘엔제이모’ 주사제가 있으나 건강보험 급여에 등재되지 않아 높은 가격 때문에 환자들이 사용하기 어려운 상황이다.
이처럼 지원제도 사각지대에 놓여 고가 치료제를 사용하지 못하는 환자를 위한 제도 개선이 필요하다는 제언이 이어졌다.
정 사무총장은 “희귀질환 환자들에게 치료제는 생명줄과 같고 삶의 질이 걸려 있다”며 “국민이 원한다면 정부가 희귀질환 환자들이 치료받을 수 있도록 보험 문제를 해결해야 한다”고 강조했다.
신대현 쿠키뉴스 기자 또한 “희귀질환자에 대해서는 보완적인 급여 등재 방식을 검토해야 한다”며 “유연한 약제 급여 결정 구조를 마련해 국가가 공동으로 치료비를 책임지는 방식으로 전환해야 한다”고 말했다.
정부도 제도 사각지대에 방치되는 환자가 없어야 한다는 의견에 공감하며 제도 개선을 위해 노력하겠다고 밝혔다.
김국희 건강보험심사평가원 약제관리실장은 “급여 등재 과정에서 정부와 제약사가 조율하는 절차가 더딘 측면이 있다”며 “건강보험이 해결하지 못하는 빈틈이 있다면 사회적 기금 등을 통해 보완하는 방안도 검토해 반영하겠다”고 말했다.
이어 “엔제이모의 급여는 최근 심평원에서 다시 검토 중”이라며 “치료제의 효과와 적절성에 대한 충분한 논의가 필요하다”고 전했다.
김연숙 보건복지부 보험약제과장도 “정부는 환자의 치료 접근성을 높이고 효과적인 약제를 적정 비용으로 신속히 급여에 등재하는 것이 목표”라며 “희귀·난치 질환의 의료비 부담 완화와 치료제의 건강보험 신속 적용, 급여 등재 절차 간소화를 추진해 지원 혜택을 확대하겠다”고 밝혔다.
