# 발달장애인 김유성(가명·20)씨는 고등학교 졸업 후 대부분의 시간을 집에서 보내며 가족과 생활하고 있었다. 이로 인해 돌봄 부담이 가족에게만 전가되는 상황이었다. 

정부의 ‘발달장애인 평생돌봄 강화 대책’이 2023년부터 시행되면서 유성씨의 일상이 달라졌다. 평일 낮 시간에는 지역사회에서 미술, 제빵, 영화감상 등 다양한 체험을 할 수 있는 주간활동 서비스 참여 시간이 최대 8시간으로 늘어났다. 

유성씨가 일자리와 자립에 관심을 갖게 된다면 향후 발달장애인 특화 일자리에도 참여할 수 있다. 받은 월급은 재산관리지원서비스를 통해 효율적인 저축·지출 관리도 가능하도록 지원한다. 유성씨가 독립적인 생활을 꿈꿀 수 있는 토대가 마련된 셈이다.

돌봄 부담을 떠안던 가족들의 표정도 달라질 것으로 보인다. 유성씨의 가족들은 평일 낮에는 돌봄 부담 없이 일자리를 갖거나 여가생활을 즐길 수 있게 된다. 가족의 병원 입원, 경조사 등 긴급상황이 발생하는 경우 24시간 돌봄 지원도 받을 수 있게 된다. 

보건복지부는 내년부터 ‘발달장애인 평생돌봄 강화대책’을 시행해 이같이 달라질 것이라 자부했다. 29일 복지부는 장애인정책조정실무위원회 심의·의결을 통해 해당 대책을 마련하겠다고 발표했다.

이번 대책에는 △최중증 발달장애인의 24시간 돌봄 지원체계 구축 △발달장애인 주간활동서비스 이용시간 확대 △장애인연금·장애수당 인상 △발달장애 아동 조기 개입 등 장애아동 지원체계 강화 △발달장애인 지역사회 자립생활 지원 강화 등 내용이 담겼다.

이는 윤석열 정부의 국정과제이기도 하다. 최중증 발달장애인 24시간 돌봄 모델을 평가를 거쳐 확대하고, 발달장애인 거점병원․행동발달증진센터를 확충한다는 약속을 내건 바 있다.

정부는 이번 대책을 위해 발달장애인 지원 예산 정부안을 21.5% 늘렸다. 올해 예산인 2080억원보다 447억원 증가한 2528억원을 발달장애인 지원에 투입한다.

최중증 발달장애인 ‘24시간 돌봄 지원 사업’ 확대

이번 대책의 핵심은 최중증 발달장애인에 대한 24시간 지원체계 마련이다. 현재 전라도 광주에서 실시하고 있는 최중증 발달장애인 대상 24시간 돌봄 지원 시범사업 평가를 거쳐 확대할 방침이다. 해당 사업은 낮 시간엔 일대일 맞춤형 주간활동을 실시하고, 야간 시간에는 공동생활 지원주택 융합지원 등을 제공하는 내용이 담겼다.

여기에 더해 24시간 지원체계 구축을 위해 AI 응급안전 지원, 야간순회 방문 등 취약 시간대에 지원을 위한 보완 서비스를 개발할 계획이다.

이를 위해 우선 최중증 발달장애인의 정의와 선정 기준을 마련할 방침이다. 백경순 복지부 장애인서비스과장은 지난 25일 사전설명회를 통해 “현재 최중증 발달장애인에 대해 현장에서 합의된 기준이 없는 상황”이라며 “최중증 발달장애인 기준 및 정의는 사회적 합의를 도출해나가는 과정에 있다”고 밝혔다.

발달장애인 활동지원사에게 지급하는 활동지원 가산급여의 지원대상과 단가도 확대한다. 가산급여는 활동지원사 연계에 어려움을 겪는 것으로 인정되는 장애인에게 활동지원서비스를 제공하는 활동지원사에게 기본급여 외 추가급여를 제공하는 것을 말한다. 올해 4000명에게 시간당 2000원씩 지급되던 급여를 내년엔 6000명에게 시간당 3000원 지급으로 늘린다.

발달장애인 주간활동서비스 최대 8시간 지원

발달장애인의 의미 있는 낮 시간 보장을 위해 주간활동서비스 이용 시간도 확대하기로 했다. 올해 최대 7.5시간이었던 지원 시간을 내년엔 8시간으로 늘린다. 

기본형 주간활동서비스를 이용하는 경우 활동지원서비스 급여량을 차감하던 것도 내년부터 폐지한다. 확장형의 경우 56시간에서 22시간으로 차감을 축소해 활동지원서비스 지원 시간이 확대된다. 장애인 활동지원서비스 지원 대상도 13만명에서 내년 14만명으로 늘린다.

발달장애인 보호자의 입원, 경조사 등 긴급 상황이 발생하는 경우 1주일 간 일주일동안 24시간 돌봄을 지원하는 ‘긴급돌봄 시범사업’도 내년 4월부터 실시한다.

장애인 연금·수당 증액… 맞춤형 일자리 지원도 강화

발달장애인의 소득보장을 강화하기 위해 장애인연금을 38만7500원에서 40만1950원으로 인상한다. 장애수당은 월 4만원에서 6만원으로 2만원 증액한다.

발달장애인의 맞춤형 일자리 지원도 강화한다. 재정지원 일자리 내 활동지원사 보조 등 발달장애인 특성을 고려한 신규 직무 개발을 추진한다. 재정지원 일자리 지원 대상도 2만8000개에서 3만개로 늘린다. 

특화 일자리사업인 중증장애인 카페 ‘I got everything’을 내년에 20개소를 추가로 설치해 발달장애인 등 중증장애인의 일자리를 창출할 계획이다. 현재 76개소 운영 중인 카페는 중증장애인 302명(발달장애인 247명)을 고용했다.

장애 조기 개입 확대… 발달장애 정밀검사비 지원 대상자 ↑

장애조기 발견을 위해 발달장애 정밀검사비를 건보 하위 70%로 적용하던 대상자를 80%로 확대한다. 발달재활서비스 지원 대상도 1만명 확대하고, 이용권 단가 역시 3만원 인상한다. 

발달장애인의 체계적인 의료지원과 도전적 행동을 치료하는 발달장애인 거점병원·행동발달증진센터도 10개소에서 12개소로 확대한다. 또 공공어린이재활병원·센터를 순차적으로 개원하고, 어린이재활의료기관 지정·운영 시범사업을 통한 소아재활치료수가를 개선할 계획이다.

발달장애인도 자립할 수 있도록… 의사결정·권리구제 강화

발달장애인의 자립생활을 위한 지원도 강화한다. 발달장애인의 의사결정을 지원하는 공공후견인을 내년부터 300명 추가한 1563명으로 확대할 계획이다. 원활한 후견활동 지원을 위해 후견활동 비용 역시 올해보다 5만원 인상한 20만원을 지급한다.

부모 사후 대비 자산관리를 위해 공공부문(국민연금공단 수탁) 주도로 발달장애인 재산을 관리해주는 공공신탁 시범사업도 시행하고 있다. 120명을 대상으로 올해부터 시행된 이 사업은 평가를 거쳐 2024년 본사업으로 추진할 계획이다.

발달장애인 돌봄 부담 경감… 상담·교육·휴식 등 지원 확대

가족들의 부담을 덜기 위한 대책도 마련했다. 발달장애인 부모, 가족의 심리·정서 지지를 위해 부모상담 지원 대상을 올해 567명에서 내년 1000명으로 확대한다. 발달장애 관련 체계적인 정보를 제공하기 위해 영유아기, 성인전환기 교육을 2000명 추가한 1만5000명으로 확대하는 등 부모 교육을 강화한다. 발달장애인 가족의 여가 지원 역시 3000명을 추가한 1만4000명으로 확대한다.

제도 사각지대로 어려움을 겪고 있는 발달장애인과 그 가족들을 발굴 및 지원하기 위한 발달장애인 생활실태 전수조사도 실시한다. 올해는 전수조사 추진체계 마련을 위해 경기 하남시, 전북 김제시, 경남 창녕군 약 2400가구를 대상으로 전수조사를 실시한다. 

이기일 복지부 제1차관은 “최중증 발달장애인에 대해 24시간 지원체계를 마련하고 발달장애인의 개인별 특성을 고려해 평생돌봄 지원을 강화하겠다”면서 “차질 없는 국정과제 및 대책 이행을 위해 증가한 내년도 예산 정부안을 통해 발달장애인 지원 서비스를 지속 확대할 계획”이라고 밝혔다.

백경순 복지부 장애인서비스과장은 “최중증 발달장애인은 그간 주간활동서비스, 복지관 프로그램을 이용하고 싶어도 기피하는 경우가 많아 집에 머무르는 분이 많았다. 앞으로 통합돌봄서비스가 제공되면 특화 서비스가 이뤄질 수 있기 때문에 최중증 발달장애인 입장에서도 낮 시간을 의미 있게 보낼 수 있고, 가족 돌봄 부담도 같이 경감되는 효과가 있을 것으로 생각된다”고 기대했다.

김은빈 기자 eunbeen1123@kukinews.com