폐고혈압 환자의 생존율을 높이기 위해 약물 도입을 늘리고 전문진료센터를 구축하는 등 선제적인 정부 지원이 필요하다는 전문가들의 제언이 나왔다. 

김대희 대한폐고혈압학회 정책이사는 19일 서울드래곤시티 호텔에서 열린 제9회 대한폐고혈압학회 학술대회 및 제4회 동아시아폐고혈압학회 학술대회 기념 기자 간담회에서 ‘국내 폐고혈압 생존율 향상을 위한 협력 방안’에 대해 발표했다. 

폐고혈압(PH)은 전 세계 인구의 1%에서 여러 원인에 의해 생기는 난치성 질환이다. 국내에는 약 50만명 정도의 환자가 있을 것으로 추산된다. 폐고혈압의 한 종류인 폐동맥고혈압은 약 6000명의 환자가 있으며, 5년 생존율은 72% 정도다.

김 정책이사는 “국내 생존율은 50% 이하였던 과거보다 많이 향상됐다”면서도 “일본 등 선진국의 폐동맥고혈압 생존율이 85% 이상에 달하는 것에 비하면 앞으로도 적극적인 노력이 필요하다”고 밝혔다. 

이어 “해외에서 활발하게 사용되는 치료제들이 아직 국내에는 도입되지 않은 상황”이라며 “해당 치료제들이 도입된다면 그간 증상 조절에 그쳤던 국내 폐동맥고혈압의 치료 옵션 판도를 바꿀 수 있을 것”이라고 강조했다. 

그에 따르면 선진국에서 효과가 좋은 약으로 알려진 ‘포스포다이에스터레이스5 억제제(phosphodiesterase 5 inhibitor, PDE5 억제제)’ 계열 가운데 국내에선 ‘실데나필’만 사용이 가능하다. 해외에선 ‘타달라필’, ‘리옷시구앗’ 등의 치료제가 허가 및 보험 급여가 적용돼 있어 환자의 선택지가 넓다. 학회는 타달라필의 국내 도입을 10여년간 촉구해왔다. 

김 정책이사는 “폐고혈압 중에서도 중증질환인 ‘4군 만성혈전색전성 폐고혈압’ 환자들은 산정특례 지원을 받지 못해 연간 진료비가 3000여만원에 이른다”며 “새로운 치료제를 도입해 선택지를 늘려야 하며, 환자들의 치료 접근성이 높아질 수 있도록 급여 지원도 필요하다”고 피력했다. 

폐고혈압 전문센터의 필요성도 제기했다. 김 정책이사는 “국내에선 폐고혈압 전문 처방센터는 고사하고 다학제팀을 갖춘 병원도 찾기 어려운 실정”이라며 “환자를 조기에 발견하고 적절한 치료가 이뤄질 수 있도록 전국에 7~8개 정도의 전문센터를 갖춰야 한다”고 말했다.  

아울러 학회는 연구 지원에 대한 중요성도 강조했다. 정욱진 대한폐고혈압학회 회장은 “폐고혈압의 근본적인 극복을 위해서는 의사, 환자, 정부가 협력해야 한다”며 “특히 난치성 질환인 폐고혈압의 연구를 위해 모두가 참여하는 중장기적 과제를 추진해야 한다”고 했다. 학회는 ‘전주기 정밀의학을 활용한 폐고혈압 극복 프로젝트(OPUS-K)’를 정부에 제안한 상태다. 이 프로젝트는 국내 폐고혈압 진료지침 준수율을 끌어올려 생존율을 세계 최고 수준으로 높이는 것을 목표로 한다.

정 회장은 “진단 바이오마커 및 치료 표적 발굴 중개 연구, 정밀의학 국제협력체계 구축, 근거 창출을 위한 무작위 임상 연구, 진료지침 준수율 향상 이행 연구 등 4가지 과제를 수행하고자 한다”며 “폐동맥고혈압은 조기에 진단 받으면 70% 이상의 생존율을 기대할 수 있다. 정부가 관심을 갖고 지속적으로 지원해주길 바란다”고 전했다.

한편, 학회는 폐고혈압에 대한 인식 향상을 위한 대국민 ‘폐, 미리(family) 희망 캠페인’을 전개 중이다. 학회는 의료진을 대상으로 폐고혈압 진단 및 치료 교육 자료를 전달하고 있다. 또 환자들의 질환 이해도를 높이기 위해 교육 영상 제작, 유튜브 운영 등의 활동을 이어가고 있다.  

박선혜 기자 betough@kukinews.com