장준하군(충청남도소방본부 논산소방서 내동119안전센터 소방사, 언론인 故 장경희 장남)·채우리양(전북특별자치도소방본부 순창소방서 소방행정과 소방사, 김제 종합생활용품점 오케이1000 채정곤 대표 장녀)= 9일(토) 오후 5시 30분, 전주 더메이호텔 2층 마제스틱룸

희귀질환도 조기진단 시대…“지역 거점 병원서 충분히 관리”
세포 내 노폐물을 분해하는 ‘리소좀’의 기능 이상으로 발생하는 리소좀 축적 질환(LSD)은 조기 진단이 중요한 희귀 유전질환이다. 치료 시기를 놓치면 장기 손상이 돌이킬 수 없게 진행되기 때문에 정부의 신생아 선별검