
비싼 약에 고통 받는 희귀질환자들…“비용효과성만 따지는 급여기준 바꿔야”
“대부분의 희귀질환자들은 붙박이 간병인이 필수다. 병원에서 발생하는 의료비도 감내하기 어려운데, 보호자 중 한 명은 간병에 매달려야 해서 맞벌이가 어렵다. 평생에 걸친 치료비와 홈 케어 비용으로 가계가 파탄하고, 환자만이 아닌 가족 전체의 삶이 붕괴한다. 희귀질환자 가족의 마지막 선택이 비극으로 끝나는 이유다.” 권영대 한국희귀·난치성질환연합회 정책위원은 25일 가톨릭대 서울성모병원에서 건강보험심사평가원(심평원)이 주관한 ‘희귀·중증질환 치료 방향과 사회윤리’ 심포지엄에... [김은빈]