4·10 총선을 앞두고 희귀난치질환 환자단체가 실효성 있는 환자 지원 정책을 만들어 줄 것을 촉구했다. 

한국복합부위통증증후군(CRPS)환우회, 한국다발성경화증협회, 한국뚜렛병협회, 한국기면병환우협회 등 4개 희귀난치질환 환자단체는 공동으로 정책제안서를 개발해 주요 정당 캠프에 전달했다고 21일 밝혔다.

희귀난치질환자의 특성과 현실에 대한 보건의료 정책전문가와 주요 정당의 이해를 높이고, 이를 정책개발과 시행 과정에 적극적으로 반영하려는 취지에서 이번 정책제안서를 공동 개발했다.

정책제안서에는 장애인정 정책 개선, 치료 접근성 강화, 치료환경 개선 등 3개 방향을 골자로, 각 질병별 특성과 현안을 반영한 9개의 요청사항이 담겼다. 
 
구체적으로 △CRPS, 뚜렛증후군, 기면증의 장애판정 대상과 기준의 개선 △마약성진통제 관리 시스템 개선 통한 오남용 방지 △다발성 경화증 선제 치료에 대한 보험 인정 △기면증 증상완화제 접근성 강화 △CRPS 치료 급여대상 확대 △희귀난치질환 관련 학교 내 정보 인프라 구축  △뚜렛증후군 환자의 일상과 사회활동이 가능한 환경 마련 등을 제안했다. 

4개 단체는 그간 정부와 관계 당국의 노력에도 불구하고 희귀난치질환자들을 위한 정책의 실효성이 부족했다고 봤다. 장애정책의 경우 질환의 특성과 현실이 반영되지 않아 그 혜택이 일부 환자에 제한적으로만 전달되고 있다고 지적했다. 제한적으로 개발된 치료법조차 경제적 부담이나 절차적 문제로 충분히 누리지 못하고 있다는 점도 문제다. 

정책제안서는 주요 정당에 지난 20일을 시작으로 순차적으로 전달되고 있다. 향후 4개 단체의 공식적인 정책 입장과 요구를 전하는 수단으로 활용될 예정이다.  

이용우 CRPS 환우회장은 “환자들이 가장 필요로 하는 내용으로 정책제안 자료를 만들게 되었다”면서 “22대 국회에서 환자들의 목소리를 경청하고, 정책에 반영돼 치료 환경이 개선되길 희망한다”고 말했다.

김은빈 기자 eunbeen1123@kukinews.com