손발바닥농포증이 희귀질환으로 지정됐다. 환자단체는 적절한 치료를 받을 수 있는 환경이 조성됐다며 환영의 뜻을 전했다.
17일 질병관리청에 따르면 올해 국가관리대상 희귀질환은 66개 질환이 추가 지정돼 기존 1248개에서 1314개로 확대됐다. 골수질환과 암 발생 위험이 큰 선천성 이상각화증을 비롯해 이완불능증, 손발바닥농포증, 레이노-클라스 증후군, 소아성 폴립증 증후군 등이 신규 지정 희귀질환에 포함됐다.
그중에서도 손발바닥농포증은 환자단체가 기자회견, 토론회 등을 통해 지속적으로 희귀질환 지정을 요청해온 질환이다. 손발바닥농포증은 손과 발에 무균성 고름집과 염증이 반복적으로 나타나는 만성 염증성 질환으로, 극심한 통증과 가려움증을 유발한다. 국내에는 약 1만여명의 환자가 있는 것으로 추정된다.
그동안 손발바닥농포증은 희귀질환으로 지정되지 않아 효과적인 치료제로 알려진 생물학적 제제를 사용하려면 비용 부담이 컸다. 한국희귀·난치성질환연합회 설문조사에 따르면 생물학적 제제를 이용한 손발바닥농포증 환자 18명 중 9명(50%)은 “비용이 부담이 돼 치료를 중단한 적이 있다”고 답했다. 8주 간격으로 투여해야 하는 생물학적 제제는 한 번 투여 시 약 50~80만원이 든다.
이번 희귀질환 지정으로 손발바닥농포증 환자들은 산정특례 제도를 적용받아 본인부담금이 10%로 줄어든다. 환자단체는 환자들이 의료비 부담에서 벗어나 적시에 적정 치료를 받을 수 있는 환경이 마련될 것으로 봤다.
김성기 대한건선협회 회장은 “환자들에게 보다 안정적이고 효과적인 치료 환경을 제공하는 중요한 계기가 될 것”이라며 “환자의 증상 완화와 삶의 질 개선에 크게 기여할 것으로 본다”고 전했다.
협회는 환자 권익 보호를 위한 다양한 지원 사업을 확대하고, 관련 기관과 협력해 실질적인 도움이 되는 활동을 지속적으로 전개할 예정이다.
