상병코드조차 없는 ‘한랭응집소병’…“제도 사각지대 방치”

‘온도 감옥’으로 불리며 국내 환자 수가 약 100~150명으로 추정되는 극희귀질환 ‘한랭응집소병’이 별도의 상병코드도 없이 국가 관리 밖에 놓여 있다. 이러한 탓에 산정특례나 건강보험 급여 혜택을 받지 못하고 있다. 글로벌 임상 가이드라인에서 권고되는 치료제가 식품의약품안전처의 허가를 받았지만, 가격 부담으로 인해 치료 접근성도 극히 제한되는 상황이다. 제도적 사각지대에 방치되고 있는 환자와 가족들이 생명을 지키기 위한 최소한의 의료 지원을 받을 수 있도록 제도 개선이 시급하다는 지적이 나... 2025-09-15 06:00 [신대현]

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