[쿠키뉴스=김단비 기자] 지난 14일 한국선천성심장병환우회가 문학의 집 서울에서 창립 12주년 기념행사를 가졌다.

선천성심장병환우회는 2003년 선천성심장병 어린이 부모들이 모여 만든 단체로 현재 회원수는 약 1만700명의 대규모 환우회다.

이들 단체는 선천성심장병 어린이들이 학교나 사회에서 받는 불이익이나 편견을 없애기 위해
선천성심장병을 알리는 다양한 공익활동을 펼치고 있다.

12주년 기념행사에는 선천성심장병 어린이와 그들의 부모, 선천성심장병을 치료하는 소아흉부외과, 소아청소년과 대표 의료진들이 모였다.

축사를 위해 참석한 세종병원 김성호 소아청소년과 교수는 ""어릴 때 생긴 심장 병력이 취직, 군대뿐만 아니라 보험을 가입할 때도 지장을 받고 있는 것이 현재의 실정""이라며 ""한국선천성심장병환우회의 회원들, 그리고 환자와 그 가족들이 이런 편견을 벗겨내는데 힘써주셨으면 좋겠다""고 말했다.

이외에도 세종병원 흉부외과 이창하 부장과 건국대 소아청소년과 김수진 교수가 참석해 한국선천성심장병환우회의 창립 12주년의 축하와 함께 아이들의 미래를 위해 환우회의 역할이 절실히 필요하다고 강조했다.

현재 한국선천성심장병환우회는 선천성심장병 병명별 강연-'우리아기 심장알기'와 의료기기 무상지원사업-'희망나누미', 심폐소생술 및 자동제세동기 교육-'우리아기 생명지킴이 119 302' 의료진과 소통하는 토크쇼 '오즈의 마법사' 선천성심장병에 대한 잘못된 편견을 바로 잡는 인식개선 운동 '달라요 다르지 않아요', 가족여행-'休'등의 사업을 진행하고 있다. kubee08@kukimedia.co.kr