35만 희귀병 환우 위한 ‘희귀질환 관리법’ 국회 통과
36만 희귀병 환자들을 위한 희귀질환 관리법이 국회를 통과했다. 국회 보건복지위 이명수 의원 등이 대표 발의한 희귀질환 관리법이 국회를 통과하여 지난해 12월 29일 공포됐다. 이 법은 희귀질환의 예방, 진료 및 연구 등에 관한 정책을 종합적으로 수립·시행하여 희귀질환으로 인한 개인적·사회적 부담을 감소시키고, 국민의 건강 증진 및 복지 향상에 이바지함을 목적으로 하고 있다. 또한 희귀질환이란 유병(有病)인구가 2만명 이하이거나 진단이 어려워 유병인구를 알 수 없는 질환으로 보건복지부령으로 정한 질환이라... []