‘희귀난치성질환 관리법’ 보건복지위 법안소위 통과
국회 보건복지위원회 새누리당 간사 이명수 의원이 2012년 대표 발의한 ‘희귀난치성질환 관리법’이 이달 2일 보건복지위원회 법안심사소위원회를 통과했다. 이로써 그동안 소외받아 왔던 35만 희귀질환자 및 그 가족들의 숙원이 조만간 해결될 것으로 보여 진다. 주요 내용으로는 △희귀질환에 대한 정의 △희귀질환관리에 대한 국가와 지방자치단체의 의무 △희귀질환자에 대한 지원 △희귀질환센터 운영 △희귀질환 연구사업 수행 등을 규정하고 있다. 이명수 의원은 “세계적으로 약 5,000~8,000종의 희귀질환이 있을 것으... []